リアル 84 難病者(筋ジストロフィー)の闘い

リアル

(『リアル』より引用)

リアル 概要

右足を失ってから車椅子バスケに取り組む戸川清春。高校中退のバスケットボールを部活でやっていたバスケットボールを愛す野宮朋美。野宮朋美の同じバスケ部だったが交通事故で下半身不随になり、車椅子バスケに活路を見出そうとする高橋久信。この三人がバスケットボールという接点で話が展開されていく漫画。

リアル 今回のあらすじ

ヤマから話がしたいことがあると連絡があり、会いにきた戸川。ヤマは筋ジストロフィーと診断されてからの心境を打ち明け始めた。

幼少の頃から体の異変はあったけど、年をとるほどにどんどん悪くなる。心配になったヤマはネットなどで調べ始めて、自身が難病にかかっているのではないかという疑いを持ち、病院で診察してもらうと予想は的中し、筋ジストロフィーと診断される。

筋シストロフィーは、次第に筋力低下、筋萎縮をしていく病気で、呼吸不全になり20~25歳で○ぬ、とネットで見たことが本当に自身に起きるのかと世界が真っ暗になる。

筋ジストロフィー Wikipedia
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%AD%8B%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%BC

自分は、医師から珍しいもの見ているかのような感覚にとらわれ、歩くこともままならない。

最近、ある夢を見る。車椅子生活にもなり、そんな状況でも自虐ネタにしたりして、前向きに生きてきた。しかし、とうとう気管切開を勧められる。気管切開すればもうしゃべることすらできなくなる。迷惑かからないように前向きに捕らえてきた自分の仮面が割れてしまう。自分はそんなに強くない。病気は罪じゃないだろうと。そんな夢だ。

そこから言われるままの治療ではなく、自分で生きていける治療をしてくれる病院を探し出し、治療を受けた。そこには、20歳で○ぬと思っていた世界が、40歳、50歳まで生きた人がいると知り、世界が開けた。

診察されて絶望の中、街中で聞いたレゲエの曲と「まあ、人間いろいろあるわいな」という言葉に命をつなげてもらったような気がする。

 

リアル

(『リアル』より引用)

リアル

(『リアル』より引用)

リアル 今回の感想

私も世界的にも症例の少ない珍しい病気を持っていて、ここ数年でやっと少しずつ解明されてきた。ヤマのように昔はインターネット自体もなく、幼少期はとても苦しんだ。ヤマのように20歳まで生きるとは到底思っていなかった。当時は、全く不明の病気だったので、ありとあらゆる検査をさせられ、大事な青春時代も検査に費やされた。それでも不明だった。

そんな時は、本当に苦しい。ゴールの見えない。いや、残念なゴールだと予想せざるを得ないゴールに向けて走るしかない日々。ヤマのようなポジティブになれる(夢の中だけど)人間はほんのわずかしかいないと思う。自虐ネタはやったかな。でもその後の哀しさがハンパない。

私も、ネットが世に広まってから自分の症状を調べてみた。やはり、見つからない。似たような症状のものは難病指定の病気で、やはり生命に危険があるというものだった。しかし、難病指定の病気の症状にいくつか当てはまるが、いくつかは当てはまらない。本当にこの病気なのだろうかと悩む日々だった。

リアル

(『リアル』より引用)

結局、現在は別の病名がついているが、その病気についてはほとんどわかっていない。医学の論文もほとんどないとのことだし、ネットにもない(英語だとチラホラある)。

そんな心細い状況で一緒になって戦ってくれる医師と出会えること、仲間に出会えることは本当に素晴らしいことだと思う。私も私の仲間に出会いたいものだ。


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